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mercoledì 19 giugno 2024
ANCHE LA CITTA’ DI FERMO ADERIRA’ IL 20 GIUGNO ALLA GIORNATA INTERNAZIONALE PER LA DISTROFIA MUSCOLARE FACIO-SCAPOLO-OMERALE

Illuminando di arancione la statua di San Savino

Anche la Città di Fermo aderirà giovedì 20 giugno alla Giornata Internazionale per la Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), illuminando di arancione la statua di San Savino al Girfalco.

 

In questa giornata tutte le associazioni dei pazienti FSHD nel mondo si mobilitano per organizzare eventi ed iniziative di sensibilizzazione con un unico scopo: far conoscere ad un pubblico più ampio possibile la distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), malattia genetica rara, al momento ancora senza una cura, che colpisce 1 persona ogni 8.000 causando la degenerazione dei muscoli scheletrici. 


L'arancione è il colore che i pazienti hanno scelto per celebrare la giornata internazionale.

L'iniziativa in Italia è organizzata e coordinata dall'Associazione FSHD Italia aps, impegnata in prima linea nella divulgazione nei confronti della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (fshd) e nel sostegno alle persone che ne sono affette.

 

Le luci arancioni saranno accese anche in altre città italiane, come Asti, Benevento, Napoli e Roma, dove proprio il 20 giugno, in Campidoglio, si svolgerà, un convegno che ospiterà i maggiori ricercatori italiani e stranieri impegnati attualmente nello studio di questa malattia neuromuscolare.

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